Enfermedades raras, ¿qué debemos saber?

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Conferencia

Enfermedades raras, ¿qué debemos saber?

Juan Carrión, María del Carmen Hernández y Marian Corral. Modera: Antonio G. Armas.

Martes 9 de noviembre de 2021

Lugar:

Espacio Cultural CajaCanarias
Plaza del Patriotismo, 1
Santa Cruz de Tenerife

Horario:

20:00

Esta conferencia se emitirá en streaming por el canal de YouTube de la Fundación CajaCanarias el 9 de noviembre a las 20:00.

Entradas:

Entrada libre hasta completar aforo.

Las invitaciones podrán retirarse en taquilla el día del acto a partir de las 19:00 horas.

Una vez comenzado el acto, no se permitirá el acceso al recinto.

Cada invitación será personal e intransferible.

Más información:

Correo: info@cajacanarias.com
Ubicación: ver mapa

juancarrion

Juan Carrión

Hace más de 8 años Juan Carrión Tudela comenzaba su etapa como presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con fuerza, ilusión y un objetivo: liderar una federación que escuchara y centrara su actividad en las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. Desde su creación, en 1999, FEDER ha mejorado la visibilidad de estas enfermedades además de conseguir apoyar diversas líneas de investigación y convertirse en un intermediario entre las familias y la Administración Pública.

Así mismo, desde 2013 es presidente de ALIBER. Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica. Su experiencia con el movimiento asociativo va más allá pues, actualmente preside, a su vez, la asociación de enfermedades raras D’Genes desde 2014.

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María del Carmen Hernández

Mi nombre es Marycarmen Hernández Cabrera, nací hace 49 años en Aaiún-Sahara. En el año 2001 fui diagnosticada de una enfermedad rara, después de casi 6 años acudiendo a diversos especialistas. En el año 2011 me dicen que tengo una segunda enfermedad rara. En 2013 sufro una recaída que me llevó a solicitar la incapacidad laboral, la cual me fue denegada por la Seguridad Social y me concedieron los tribunales. Fue en ese momento en que mi abogado me llamó para decirme que la sentencia me era favorable.

El 1 de septiembre de 2015 decidí constituir una asociación para acompañar, visibilizar y dar voz a las personas afectadas en Canarias. Nació así ADERIS (Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social), el 14 de septiembre de 2015 en la Isla de Fuerteventura. En estos 6 años de vida, hemos llevado acciones de sensibilización en las Islas de Fuerteventura, Lanzarote, Tenerife y El Hierro; así como hemos iniciado un Censo Regional de Pacientes de Enfermedades Raras en Canarias y un Registro Epidemiológico de estas. En estos momentos nos encontramos trabajando en el “Estudio EXISTO”, el cual es un análisis integral de la realidad de las personas afectadas en Canarias.

mariancorral

Marian Corral

Licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas y experta en Dirección y Gestión de Asociaciones y Fundaciones. Ha dedicado gran parte de su carrera profesional a desarrollar proyectos de acción social tanto en empresas como en organizaciones sin ánimo de lucro en sectores como la cultura, la educación, el empleo, la lucha contra el terrorismo o la sanidad.

Actualmente es la directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios Huérfanos (AELMHU), donde lidera proyectos enfocados a contribuir a mejorar la situación de las personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes, impulsando el conocimiento de estas patologías, el reconocimiento del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos y su acceso para todos los pacientes.

Modera

antoniog armas

Antonio G. Armas

Licenciado en Derecho por el Centro de Estudios Universitarios (CEU) de Madrid y Máster en Dirección General de Empresas (MBA) por el Institute for executive development (IEDE). Su trayectoria es muy polivalente al haber desarrollado su carrera en varios ámbitos.

Desarrollo de producto en Intermundos, tour operador especialista en hispanoamérica. Departamento de cuentas, con alta carga creativa, para grandes clientes. Profesor de publicidad dos temporadas en IEDE. Director general de una empresa de contratación pública nacional e internacional. Presentador de programas de TV sobre contratación internacional.  Director de dos programas de radio científicos, a través de su productora unipersonal,  desde 2013 – Enfermedades Raras (8 años) e Investigadores por el Mundo (3 años). Propietario de la Plataforma de comunicación “Antonio G. Armas”.

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