El Foro Salud y Bienestar CajaCanarias 2021 comienza analizando qué debemos saber acerca de las enfermedades raras

• El Espacio Cultural CajaCanarias de Santa Cruz de Tenerife acoge mañana martes, 9 de noviembre, a partir de las 20:00 horas, la sesión inaugural de la presente edición, que podrá seguirse de manera presencial y gratuita así como a través del canal de la Fundación CajaCanarias en YouTube
• Moderado por el divulgador Antonio G. Armas, toda la información del Foro Salud y Bienestar CajaCanarias 2021 se encuentra disponible en www.cajacanarias.com

La Fundación CajaCanarias pone en marcha mañana martes, 9 de noviembre, una nueva edición de su tradicional Foro Salud y Bienestar que, en el presente curso, se desarrollará bajo el lema Enfermedades raras, un reto de todos/as. Esta primera sesión tendrá lugar, a partir de las 20:00 horas, en el Espacio Cultural CajaCanarias de Santa Cruz de Tenerife y podrá seguirse tanto de manera presencial y gratuita (previa retirada de invitación en la taquilla del Espacio, a partir de las 19:00 horas) como a través del canal de la Fundación CajaCanarias en YouTube. Toda la información del Foro se encuentra disponible a través de www.cajacanarias.com.

La jornada inaugural del Foro Salud y Bienestar Fundación CajaCanarias se abordará desde el interrogante sobre qué debemos saber acerca de las denominadas enfermedades raras y contará con la participación de Juan Carrión, presidente tanto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en ambos casos desde 2013; María del Carmen Hernández, fundadora de la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (ADERIS); y Marian Corral, directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios Huérfanos (AELMHU), donde lidera proyectos enfocados a contribuir a mejorar la situación de las personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes, impulsando el conocimiento de estas patologías, el reconocimiento del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos y su acceso para todos los pacientes.

El Foro Fundación CajaCanarias Salud y Bienestar 2021 propone, en esta ocasión, un espacio de diálogo en el que la visión de diversos profesionales del mundo sanitario y testimonios en primera persona analizarán la realidad de las enfermedades raras, entendiendo a estas como un reto a tratar entre todos/as. Siendo las enfermedades raras, de este modo, el motivo principal de las jornadas, el centro del debate girará sobre qué se debe saber para conocer estas patologías abordándolas, además, desde el punto de vista de la investigación, al objeto de impulsar su estudio para un mejor reconocimiento. Todo ello guiado por un mismo fin, contribuir a una mejora en la vida de las personas afectadas.

Las dos sesiones que componen la actual edición del Foro estarán moderadas por el divulgador Antonio G. Armas, con una carrera muy polivalente a sus espaldas pero que, en relación a la temática del foro, destaca por su faceta como director de dos programas de radio científicos, a través de su productora unipersonal, desde 2013: Enfermedades Raras (8 años) e Investigadores por el Mundo (3 años).

Juan Carrión.- Hace más de 8 años Juan Carrión Tudela comenzaba su etapa como presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con fuerza, ilusión y un objetivo: liderar una federación que escuchara y centrara su actividad en las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. Desde su creación, en 1999, FEDER ha mejorado la visibilidad de estas enfermedades además de conseguir apoyar diversas líneas de investigación y convertirse en un intermediario entre las familias y la Administración Pública.

Asimismo, desde 2013 es presidente de ALIBER. Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica. Su experiencia con el movimiento asociativo va más allá pues, actualmente preside, a su vez, la asociación de enfermedades raras D’Genes desde 2014.

María del Carmen Hernández.- En el año 2001 fue diagnosticada de una enfermedad rara, después de casi 6 años acudiendo a diversos especialistas. El 1 de septiembre de 2015 decidió, por tal motivo, constituir una asociación para acompañar, visibilizar y dar voz a las personas afectadas en Canarias. Nació así ADERIS (Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social), el 14 de septiembre de 2015, en la Isla de Fuerteventura. Durante sus seis años de existencia ha llevado a cabo acciones de sensibilización en las Islas de Fuerteventura, Lanzarote, Tenerife y El Hierro, así como ha iniciado un Censo Regional de Pacientes de Enfermedades Raras en Canarias y un Registro Epidemiológico de estas. En estos momentos, ADERIS se encuentra trabajando en el “Estudio EXISTO”, un análisis integral de la realidad de las personas afectadas en Canarias.

Marian Corral.- Licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas y experta en Dirección y Gestión de Asociaciones y Fundaciones. Ha dedicado gran parte de su carrera profesional a desarrollar proyectos de acción social tanto en empresas como en organizaciones sin ánimo de lucro en sectores como la cultura, la educación, el empleo, la lucha contra el terrorismo o la sanidad. Actualmente es la directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios Huérfanos (AELMHU), donde lidera proyectos enfocados a contribuir a mejorar la situación de las personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes, impulsando el conocimiento de estas patologías, el reconocimiento del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos y su acceso para todos los pacientes.

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